조에는 늘 예쁘게 웃어요 ( 지적 장애 친구 ) <장애 함께 알기 프로젝트 – 그래도 우리는 잘 자라요>

감기 한번 걸려 본 적 없는 사람은 없을 거예요.

콧물도 나고, 기침도 나고, 거기에 열까지 나면 아무 것도 못하고 끙끙 앓아눕게 되지요. 그렇게 앓고 있는 친구나 동생에게 목말라 할 때 물 한 잔 가져다 주고

으슬으슬 추워 할 때 담요 한 장 덮어 주는 마음, 어디가 어떻게 불편한지 잘 살피고 귀 기울여 주는 마음. 그 마음을 배워 보아요.

지적 장애는 정신 발달이 정지되거나 불완전한 상태로, 지적 기능은 물론 일상적인 사회 및 실제적 기술은 포함하는 적응 행동 모두에 심각한 제한을 보이는 특징을 가집니다. 지능검사 결과 IQ 70이하일 경우 지적 장애로 진단합니다. 가장 흔히 알 수 있는 표시는 언어 지체입니다. 가벼운 정도의 지적 장애 아이들은 주변에서 이들의 한계를 이해하고 도와주면 초등학생 수준에 이를 수 있습니다. 이 아이들의 상황을 파악하고 잠재력을 발견하여 꾸준하게 지원해 주는 것이 중요 합니다. 이 이야기 속의 성숙한 부모의 대처 과정이 지적 장애아를 두고 혼란스러워하는 많은 부모와 선생님과 친구에게 자신을 돌아보게 하고, 대안을 줄 수 있을 것이라고 믿습니다.

‘장애’에 대한 이해를 바라는 책이 아닙니다. 진짜 말하고 싶은 것은 ‘함께’입니다.

오감으로 느껴지는 모든 것이 신기한 영유아기에는 ‘나’가 세상의 중심이지요. 그 다음으로 느끼고 배워야 할 것은 세상과 나의 조화입니다.

하지만 마음으로 담아야 할 세상이 어른들의 욕심에 의해 머리에 채워 넣어지고, 아이들은 빠르게 세상으로부터 스스로를 분리시켜 버립니다. 세상의 일부인 자신을 발견하는 것이 아니라 배우고 익히고 정복해야 할 세상을 눈앞에 둔 채 아이들은 정답 외의 모든 것은 오답이라 배웁니다. 그리하여 자신과 다른 것은 인정하지 않으려 하고 배척합니다.

얕고 짧은 단편적 지식을 심어주는 책과 교육은 달콤합니다. 주기도 받기도 쉽기 때문이지요. 남보다 더 많이 알기 위해 짧고 명확한 정답만 익히느라 원인과 과정을 이해할 여유를 갖지 못합니다. 최근 발표된 0~2세 영아 교육 논의를 접하면서 더 일찍부터 마음을 닫고 머리를 열어야 하는 우리 아이들이 걱정됩니다. 그래서 ‘장애 함께 알기’가 시작되었습니다.

의미 없는 질문, “왜?”

몸이 불편한 친구, 생김새나 행동이 다른 친구를 보면서 쉽게 내뱉는 말. “누구누구는 왜 저래?” 이것이 과연 원인이나 배경을 알고 싶어 하는 질문일까요? 오히려 그 반대입니다. 알고 싶지도 않고 상대하고 싶지도 않다는 뜻이 됩니다. ‘왜?’라는 질문은 나와 다르다는 단언인 동시에 이해하고 싶지 않다는 선언으로 변질되어 버렸습니다. “왜 저래?” 대신 아이들의 입에서 나와야 할 말은 “누구누구는 그렇구나.”입니다. 건강한 친구와 아픈 친구들이 서로를 이해하고 배려하며 어울려 살아가는 것. 이것이 <장애 함께 알기 프로젝트>가 진정 바라는 바입니다. ‘

조에는 신이 납니다. 내일부터 학교에 가거든요.

그러나 처음으로 학교에 간 날, 도무지 뭘 해야 할지 모르겠어요.

미술 시간에는 지우개로 텅 빈 도화지만 문질러 대고

체육 시간에는 혼자서 사다리 꼭대기에 올라가 있다가

캥거루 흉내를 내며 운동장을 콩콩 뛰어다녔지요.

조에는 왜 친구들이랑 다른 걸까요?

혹시 무슨 문제가 있는 걸까요?

글｜마리 클로드 포르탱

캐나다 퀘벡에서 태어나 부모님과 다섯 명의 형제들, 개, 고양이, 햄스터, 거북이, 새와 함께 자랐습니다. 늘 복작거리는 집에서 혼자 조용히 있고 싶을 때면 벽장에 숨어 손전등을 켜고 책을 읽었습니다. 밤늦게까지 책을 읽다가 부모님께 눈이 나빠진다고 많이 혼났는데, 결국 안경을 쓰게 되었습니다. 음악가 집안이라 자연스럽게 콩코르디아 대학에서 피아노를 전공했지만, 곧바로 피아노 건반에서 컴퓨터 자판으로 바꾸어 문학 전문 기자가 되었고, 어린이 책을 쓰게 되었습니다.

그림｜루 보셴

캐나다 퀘백에서 태어났고, 어릴 적부터 그림 그리기를 좋아해 퀘벡 대학에서 시각 디자인과 그래픽 디자인을 전공했습니다. 영화, 광고, 소설책 표지와 그림책 분야에서 활발하게 작품 활동을 하고 있습니다. 아크릴 물감, 파스텔, 수채 물감, 먹, 종이, 천을 이용하여 다양한 상상의 세계를 보여 주고 있습니다. 그린 책으로 《발랑틴의 깜짝 선물》, 《마요가 여행을 떠나요》, 《비둘기 아저씨의 새》가 있습니다.

옮김｜이정주

서울여자대학교와 같은 대학원에서 불어불문학을 공부 했습니다. 지금은 방송과 출판 분야에서 전문 번역가로 활동하면서 어린이와 청소년에게 재미와 감동을 주는 외국 책을 찾아 소개하고 있습니다. 옮긴 책으로는 <아빠는 냄새나지 않아>, <아빠는 울지 않아>, <어린이 요가>, <어린이 마사지>, <어린이 명상>, <나완벽과 나투덜>,<이브생 로랑 스타일>이 있습니다.

감수｜여혜경

이화여자대학원에서 심리학을 전공했습니다. 어려운 시기를 지나가는 아이들의 징검다리가 되어주고 싶어 놀이 치료사를 시작 했고, 현재 강서아동발달센터에 근무하고 계십니다.

감수자의 말:

조에는 가벼운 지적 장애를 가진 초등학교 1학년 여자아이입니다. 운동 신경은 잘 발달되어 있고, 간단한 어휘로 자신의 의사를 표현할 수 있지만 타인의 말을 이해하는 것은 어렵습니다. 따라서 지시를 따르는 것이 잘 되지 않습니다. 같은 연령의 친구들에 비해 지적 능력에 한계를 보이는데, 이 차이는 점차 더 벌어지게 될 것입니다.

이럴 경우 정확한 진단과 그 결과를 수용하는 부모의 태도가 무엇보다 중요합니다. 조에의 부모는 전문가의 평가를 수용하고, 조에의 상태를 받아들였습니다. 이처럼 부모가 아이의 상태를 인정해야 아이에게 도움이 되는 길을 모색할 수 있습니다. 그래서 조에는 2학년이 되자 특수 학교로 전학을 가게 됩니다. 조에는 이 학교에서 비로소 자신의 수준에 맞게 공부하고, 살아가는 데 필요한 기술을 배울 수 있었습니다. 또한 조에의 좋은 성품과 태도를 인정받게 됩니다. 상장에 쓰인 것처럼 ‘늘 예쁘게 웃는 것’은 틀림없는 조에의 장점이자 매력이지요. 아이는 이해받고 지지를 받을 때 훨씬 행복합니다. 또한 제한적일 수는 있으나 자신의 잠재력을 펼칠 수 있게 될 것입니다.

이 이야기는 지적 장애아를 둔 부모와 가족을 위한 동화라는 생각이 듭니다. 지적 장애아를 둔 부모의 잔잔한 슬픔이 느껴집니다. 장애를 가진 자녀를 ‘특별한 아이’로 인정하고, 뇌의 기능에 문제가 있음을 차분히 받아들이며 다른 가족 구성원인 언니에게 명쾌하게 설명해 주는 과정이 잘 그려져 있습니다. 이런 과정은 현실에서는 쉽지 않습니다. 임상 현장에서 만난 지적 장애아의 부모들이 아이의 상태를 받아들이기 어려웠다고 말하는 것은 어쩌면 당연합니다. 이 이야기 속의 성숙한 부모의 대처 과정이 지적 장애아를 두고 혼란스러워하는 많은 부모에게 자신을 돌아보게 하고, 대안을 줄 수 있을 것이라고 믿습니다.